Az autizmussal és ADHD-val élő gyerekek száma az egyre komplexebb diagnosztikai vizsgálatok következtében növekszik, s a közoktatás nem tud lépést tartani a felmerülő igényekkel. Nincs elég megfelelő intézmény, ahol kisebb létszámú csoportokban folyhatna az oktatás, illetve nincs elég szakember sem, s az a kevés is, aki még a pályán marad, megalázóan alacsony bérért dolgozik. Ez azt is jelenti, hogy az értelmi fogyatékkal, sajátos nevelési igénnyel rendelkező gyerekek esélyei már kisiskolás korukban csökkennek a felnőtt életben való önálló boldogulás tekintetében, pedig ez nem kellene törvényszerű legyen.
Emlékszünk a gyerekre, akivel az oviban vagy az iskolában mindig problémák voltak? Aki folyton zavarta az órát, aki nem tudott egyhelyben ülni? Aki folyton iskolát váltott? Nézzük meg az ő küzdelmeiket édesanyjuk oldaláról!
Tünde a negyvenes évei végén jár, nagyobbik gyermeke a Corvinus Közgazdaságtudományi Karán végzett. A kisebb azonban amellett, hogy magas IQ-ja van, ADHD-val rendelkezik, ami hiperaktivitást és figyelemzavart takar. Emiatt négyszer kellett iskolát váltaniuk, mert kis létszámú csoportot nem találtak a közoktatásban gyermekük számára, így a felmerülő problémáknál nem volt szakszerű segítség, a konfliktusok a tanárokkal és a diákokkal is folyton szaporodtak. Tünde ezt úgy élte meg, hogy szorongásai és a helyzet kilátástalansága miatt nyugtatókon és kedélyjavítókon él. Pszichológus nélkül nem tudja elképzelni sem az életét.
Zsuzsanna most lesz 42 éves. Egy multinacionális cégnél dolgozik felelős beosztásban. Imádja a munkáját, a karrierje szárnyal. Van azonban még egy ennél is fontosabb tényező az életében: a családja. Két fia van, akiket férjével szépen és odaadóan nevelnek. Kertet gondoz, focizik, elképesztően jól főz, vezeti a háztartást, fejleszti a gyerekeit. Egy napba belesűrít legalább kettőt. Az iskolakezdés előtt álló fia azonban autizmussal diagnosztizált.
Hogyan kezdődött ez az egész?
Vince 3,5 évesen kapta meg a diagnózist, hogy autista spektrum zavaros – meséli Zsuzsanna. Éreztük akkor már legalább egy éve, hogy nem a korának megfelelő ütemben fejlődik, alig tudott beszélni és a játéka is atipikusnak volt mondható; csak a pörgető-forgó mozgás érdekelte. Órákig tudta figyelni a mosógép dobjának forgását, a kisautóinak is csak a kerekét pörgette, és ő maga is gyakran forgott körbe-körbe maga körül. Ez a beszűkült érdeklődés a mai napig fennáll, bár a rengeteg fejlesztés hatására mára Vince számára kitágult a világ, és a viselkedése is sokkal rugalmasabbá vált.
Miért tudott fejlődni a kisfiad?
Az elmúlt három év fejlesztéseinek köszönhető, hogy jelenleg a tünetek közül leginkább a beszédén érezhető, hogy valami nem átlagos. A ragozás, a névmások használata nem mindig sikeres. Szociális helyzetekben még sok mindent tanulnia kell, van amikor félreért helyzeteket.
Mit éreztél, mikor kimondták: a gyermeked autista?
Az első érzés -a sokkon kívül- ami elöntött amikor kiderült hogy a fiam autista, a lelkifurdalás volt. Ha visszapörgethetném az időt, és nulla éves korától tudnám, hogy autista, akkor sok mindent másképp csináltunk volna. Máshogy játszottunk volna, máshogy értelmeztem volna a sírását. Vince a mai napig átjön éjjel, és köztünk alszik reggelig. Fontos neki a testkontakt és babaként is talán többre lett volna igénye. A lelkifurdalás azóta is az életem része.
Hogyan telnek a napjaid?
Multicégnél vezető pozícióban dolgozom, a munkaóráim szinte végtelenek, és van egy másfél évvel fiatalabb kisfiunk is, akivel foglalkozni kell. Vince viszont az átlagnál sokkal több figyelmet, foglalkozást igényel, és amit adok, az sosem érződik elégnek. Heti több alkalommal hordjuk fejlesztésre, de emellett itthon is jóval több minőségi időt szeretnék vele tölteni. Ez gyakran fullad kudarcba, vagy az estébe nyúló munkaóráim miatt, vagy egyszerűen azért, mert olyan fáradt vagyok, hogy már csak mesét kapcsolok a gyerekeimnek, hogy élvezhessek pár percnyi nyugalmat. Naponta négy-öt órát alszom. Borzasztóan fáradt vagyok.
Óvodás korban is heti több fejlesztő órára hordani a gyermeket sok időt és energiát emészt. Mi vár rátok legközelebb?
Jelenleg iskolaválasztás előtt állunk, a helyzet pedig kétségbeejtő. Az ép értelmű autista gyerekek papíron integrálhatóak, ami azt jelenti, hogy felveszik őket az állami iskolákba a 30+ fős osztályokba, neurotipikus társaik közé.
Az autistáknak állandó segítőre van szükségük a mindennapjaikban, az iskolában a tanuláshoz, ám az általános pedagógus, legfőképpen pedig a gyógypedagógus hiány miatt, ez a segítség elérhetetlen.
Maradnak a méregdrága magániskolák, ahol szintén nem az SNI gyerekeket várják tárt karokkal, ám ha az ember hajlandó kinyitni a pénztárcáját, akkor évente 1-2 gyereket hajlandóak felvenni az osztályaikba.
Mit tehet a család ebben a helyzetben?
Versenyt futok az idővel, hogy a beiratkozási határidők előtt megfelelő intézményt találjak a fiamnak. Ezt szándékosan egyes számban mondom, mert fiunk diagnózisának felállítása óta nagyrészt az én feladatom az állapotához kapcsolódó fejlesztések megszervezése, az utánajárás, az edukáció, a harc hogy ő is ugyanazokat megkaphassa, ami átlagos társainak jár.
Hogyan lehet mindezt véghez vinni egyedül?
Tucatnyi könyvet, mázsányi tanulmányt olvastam el az elmúlt évek során, részt vettem autista gyereket nevelő szülőknek szóló képzéseken, de a férjem nem igazán követett ezen az úton. Őt az elméletek kevésbé érdeklik, és időnként konfrontálódunk is emiatt, mert én a jobb tájékozottságnak köszönhetően könnyebben be tudom azonosítani, hogy a fiunk az autizmusa miatt viselkedik-e furcsán, a helyzethez nem illően, sőt időnként agresszíven, vagy pedig simán „rosszaságból”, mint egy átlagos gyerek.
Anyaként milyen célt lehet kitűzni ilyen esetben magad elé?
Szeretném elérni, hogy ne kapjon büntetést amiatt, amiről nem tehet, és sokszor fájdalmasan magányos harc az, hogy megvédjem Vincét a környezetétől, amibe időnként a közvetlen családtagok is beletartoznak.
Van erre megoldás?
Egy autista gyereknek az a jó, ha a családja értően tudja segíteni. Ehhez pedig igenis utána kell olvasni, tanulni, beszélgetni érintett családokkal. Érdekes vagy inkább szomorú látni, hogy ez majdnem mindenhol a nő, az anya dolga. Férjek, apák alig vannak jelen ezeken a foglalkozásokon. Engem ez azért bánt, mert alapban is nyomasztóan nagy a teher a mai dolgozó anyákon, egy különleges gyereket nevelő családban pedig az extra teendők mintha kizárólag az anyák vállán landolnának. Azon az anyán, akinek emellett még feleségnek, érdekes, izgalmas, dekoratív társnak is meg kellene maradnia.
Hogy lehet ezt kibírni?
Ez a sokfelől érkező, egyidejű elvárás nálam konstans szorongást okoz, amelyet kezelni próbálok, több-kevesebb sikerrel. Évek óta tartó alvás problémáimra még nem találtam fenntartható megoldást, a nyugtató, ellazulást segítő pirulákhoz hamar hozzászokik a szervezet, és hatástalanokká válnak.
Gondoltál már arra, hogy mi lesz, ha Vince iskolába fog járni? Ez már csak pár hónap…
Autista gyereket nevelő családoknál előbb-utóbb eljön az az idő, amikor valamelyik szülőnek le kell mondani a karrierről, mert időben összeegyeztethetetlen lesz a munka és a sok extra autizmus-specifikus foglalkozás, az elengedhetetlen mindennapos együtt tanulás.
Mi eddig szerencsések voltunk, meg tudtuk oldani a különórákra járkálást – rengeteg nagyszülői segítséggel- de az iskoláskor kezdetével úgy érzem, én már nem fogok tudni napi 8+ órában hatékonyan dolgozni, a jelenlegi nagy felelősséggel járó, stresszes munkakörömben. Nem kérdés, hogy a fiam érdekében ezt meglépem majd, de egyelőre elképzelni sem tudom, hogy milyen lesz majd otthagyni azt a szakmát, amiben 20 éve dolgozom, amit egyébként örömmel és sikerrel végzek. Keresem azt a megoldást, a középutat, ami nem vág el teljesen a munkámtól, de elég időt hagy, hogy elérhető, jelenlevő anya és egyben feleség is lehessek.
