Az achondropláziás Danyi Boti édesanyja, Borics Bettina a február 20-ai kecskeméti közgyűlésen beszélt a képviselőknek kisfia rendellenességéről, és kérte a testületet, hogy segítsenek eljuttatni kérvényüket az illetékes döntéshozóknak.
A napokban írtunk riportot a kilenc éves kecskeméti Danyi Botondról. A kecskeméti kisfiú a törpenövés leggyakoribb fajtájában, az achondropláziában szenved, amely évi 20-30 ezer megszülető gyermekből egynél jelentkezik.
Boti nagyon intelligens, okos, vidám és nyíltszívű fiú, aki jól kezeli fejlődési rendellenességét és akit óvó, szerető közeg vesz körül – nemcsak otthon, hanem a Szent Imre Katolikus Általános Iskolában is.
Mint megtudtuk, szülei három és fél éve, még 2021 októberében benyújtottak egy egyedi méltányossági kérelmet, hogy kérjék gyógykezelésének állami támogatását, egy drága génterápiás készítmény tb-finanszírozásba vételét. Máig nem kaptak választ a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőtől, de küzdenek, reménykednek.
Február 26. a ritka betegségek világnapja az Egészségügyi Világszervezet (WHO) kezdeményezésére, célja pedig nem is lehetne más, mint a figyelemfelhívás.
Napirend utáni felszólalásában a világnapról, Boti állapotáról és családjának küzdelméről beszélt Siposné Bodrozsán Alexandra, a Szövetség a Hírös Városért frakciójának képviselője, aki a közgyűlésre meghívta a kisfiút és édesanyját. Mint a képviselő beszédében hangsúlyozta, a ritka betegségek nem csupán orvosi fogalmak, hanem „valós emberi sorsok, álmok és remények, amelyeket a bizonytalanság árnyéka kísér”.
„Az éjszakák álmatlan órái, a reménykedő várakozás a legújabb orvosi fejleményekre, a végtelen adminisztrációs harcok mindennapjaik részévé válnak. Mégis, ezek a családok minden nap újra és újra erőt merítenek a legapróbb előrelépésekből, a gyermekeik mosolyából, és abból a hitből, hogy nem maradnak magukra ebben a harcban. A ritka betegségekkel élő gyermekek és családjaik mindennapi hősei életünknek. Nem a reflektorfényben állnak, hanem a kórházak csendes folyosóin, a nappalikban, ahol a szeretet és az aggodalom keveredik, és ahol minden egyes mosoly felér egy győzelemmel” – emelte ki Siposné Bodrozsán Alexandra. Majd kérte a jelenlévőket, hallgassák meg az édesanyát, „mit jelent együtt élni egy ritka betegséggel, és mit jelent számukra a közösség támogatása”.
„Soha nem álltam ki a nyilvánosság elé, azért, hogy segítséget kérjek. Az összetartó családommal minden nehézséget és problémát eddig együtt és közösen meg tudtunk oldani, de ez most meghaladja az erőnket” – kezdte történetüket az édesanya, Borics Bettina.
Időnként elcsukló hangon beszélt a hatalmas boldogságukról, amit Boti megszületése okozott számukra, majd az aggodalomról, a bizonytalanságról, a vizsgálatokról, a fül-orr-gégészeti műtétekről, a rendellenesség okozta egyéb tünetekről.
Majd kitért a 2021-ben az életükbe érkezett reménysugárra, az új gyógyszerre. Mint megírtuk, a vizsgálatok azt mutatták, hogy Voxzogo-val kezelt gyermekek körülbelül 1,57 centiméterrel nagyobb növekedést mutattak a kezelés egy éve alatt, mint a hatóanyag nélküli készítményt (placebót) kapó achondropláziás gyerekek, emellett az eredmények a növekedés javulásának fennmaradására utalnak.
„Európa szerte több országban, köztük a szomszédos országokban is elérhető a készítmény, amit támogatással már kapnak is a gyerekek. Magyarországon körülbelül 20 gyermeket érint. Ez a génterápia elősegíti az ő növekedésüket, illetve a korábban felsorolt problémákra is megoldást nyújt. Szeretnénk, ha ezt a génterápiát Boti is megkaphatná, ugyanis sokkal élhetőbb, fájdalommentesebb, elfogadhatóbb, akadálymentesebb felnőtt életet élhetne. Az idő sürget bennünket, körülbelül 15-16 éves koráig kaphatná Boti a készítményt, ugyanis addigra fejeződik be a növekedési szakasz” – hangsúlyozta Bettina. Elmondta azt is, amit a riportban már a KecsUP-nak elárult: mivel ez a készítmény nagyon drága, évi 100-120 millió forint, így egyedi méltányossági kérelmet adtak be a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz, még 2021 októberében, de a mai napig nem kaptak semmilyen választ.
„Kisfiam megtanított bennünket arra, hogy merjünk nagyokat álmodni, ugyanis az álmok beteljesülnek. Botinak is vannak vágyai és álmai, csak úgy, mint a kortársainak” – mondta Bettina, majd kérdésére – mi szeretne lenni, ha felnőtt lesz, Boti rávágta:
„Ha megkapom a gyógyszert, akkor pilóta szeretnék lenni!”
„Szülőként az ember mindent megtesz a gyermekéért. Küzd és harcol érte, ezért vagyok ma itt. Szeretném kérni önöket, hogy segítsenek nekünk eljuttatni az illetékes döntéshozóknak a kérvényünket. Hiszek abban, hogy húsz év múlva, igaz, egy másik mikrofonba, de egyszer úgy fog bemutatkozni a kisfiam: ‘üdvözlök mindenkit a fedélzeten, itt Danyi Botond, a kapitány beszél'” – zárta beszédét könnyeivel küszködve az édesanya.
Kiállását taps fogadta, Szemereyné Pataki Klaudia polgármester azt mondta, a lehetőségekhez képest mindent megtesznek, hogy segítsék a családot. Bettina ezután odaadta kérvényüket Engert Jakabné alpolgármesternek, majd a polgármester az édesanyát és Botit irodájában látta vendégül.
Boti esélyt kér, hogy nagyra nőhessen, szülei küzdenek és reménykednek