„Úgy érzem, sokszor nem vettek minket komolyan az orvosok”

Eddig több mint hatezren osztották meg egy kecskeméti édesanya, Vincze Zsófia kétségbeesett posztját, aki kislánya betegsége és gyógykezelése miatt fordult a széles nyilvánossághoz. Mikor ugyanis a négyéves Linettnél felmerült a csontdaganat gyanúja, az anyukával közölték: hetek-hónapok, mire MR-vizsgálati időponthoz juthatnak. A bejegyzés hatására aztán rengeteg segítséget kaptak jóakaróktól. Zsófiának azonban nem ez az egyetlen rossz tapasztalata a hazai kórházakkal kapcsolatban. Korábban, mikor Linettnek a bal keze görcsösen ökölbe szorult, és húzta a bal lábát, többször azt mondták orvosok: túlzottan aggódik gyermekéért. Ám az az élet sajnos bebizonyította, az anyuka nem véletlenül gyanakodott, hogy nagy a baj: hosszas procedúra után kiderült, hogy a kislánynak magzatkorában stroke-ja volt.

Linett mint idegent először természetesen megilletődve fogad, de mikor látja, hogy édesanyjával hosszan beszélgetünk, feloldódik, és bizalmába avat. Büszkén mutatja a csizmáját, a plüsseit, és engedi, sőt kifejezetten kéri, hogy fotózzam le. Sokat nevet, boldogan szalad fel és le a lakásban.

„Miután bevette a fájdalomcsillapítót, akkor hál’istennek jó a kedve. Ha szembejönne velem az utcán egy ilyen szép kislány, én is biztos azt mondanám, hogy teljesen egészséges. De külsőre nem lehet ezt megítélni, főleg nem egy orvosnak” – nézi elgondolkodva gyermekét Zsófia, majd egy sóhajtással belevág történetükbe.

Annyit elöljáróban hangsúlyoz: elsősorban nem egyes orvosokkal van baja, hanem inkább azzal, ahogyan gyakran a kórházakban bánnak, kommunikálnak a páciensekkel, ahogy manapság működik – pontosabban: sokszor akadozik – Magyarországon az egészségügyi ellátás. Szerinte nem fordítanak kellő figyelmet a betegekre, Linettet például hisztisnek nevezték, miközben valós és komoly fájdalmai voltak és vannak.

Hozzátette azt is: tisztában van vele, hogy nem ők az az egyetlen hasonló nehézségekkel küzdő család, sőt. Ők most azért kerültek a figyelem középpontjába, mert Zsófia felvállalta kritikus véleményét, miként azt is, hogy ezért esetleg elítélhetik, akár rossz véleménnyel lehetnek róla. De a kórházban sem ijedt meg, állt a megjegyzések, konfliktusok elébe, amikor úgy ítélte meg, hogy szükséges fellépnie Linett érdekében.

A most négyéves kislánynál már fél éves korában mutatkoztak nagyon komolynak tűnő problémák.

„Laikusként is észrevettem, hogy testének a bal oldala nem úgy működik, ahogy kellene. Nagyon feszes volt. Természetesen elkezdtem hordani TSMT-re, Dévény-tornára, de nem javult a helyzet. Bevittem a kecskeméti kórházba, ahol több alkalommal megnézték, sok, számomra fölöslegesnek tűnő vizsgálatnak tették ki, nem értettem, miért, de elfogadtam. Viszont megjegyzem, MR-készülékkel nem vizsgálták. A diagnózis körülbelül az lett, hogy minden rendben van a gyermekem egészségével, ‘nagyon szép kislány, nincs neki semmi baja’, csak én túlaggódom a dolgot. Az egyik orvos többször is hangoztatta: ‘mondja, anyuka, kinek van diplomája, magának vagy nekem?’ Ezután valamennyire belenyugodtam a helyzetbe, hogy igen, én vagyok a túlparázó anyuka, aki be akarja beszélni a betegséget a gyereknek” – emlékszik vissza Zsófia.

Teltek-múltak a hónapok, csakhogy Linett mozgása továbbra sem fejlődött. Másfél éves volt, amikor a bölcsődéből jelezték a családnak, hogy gond van: még mindig csak mászik és nem állt fel. 2024 karácsonya előtt pár nappal már tudott járni, de nekiment a falnak és nagyon beütötte a fejét. A bal kezét egyáltalán nem használta, mindig ökölbe szorította, bal lábára pedig sántított. Az édesanya rádöbbent, ez így nem mehet tovább.

Egy pesti klinikára mentek, egyből a sürgősségire. Zsófia vállalja: tudja, hogy helytelenül járt el, mert az SBO-k nem az ilyen esetekre vannak, de egyszerűen nem látott más megoldást, hogy valami végre történjen.

„A neurológus osztályvezető pár perc után megmondta, hogy Linettnek magzatkorában stroke-ja volt, lebénult a bal oldala. Az MR ezt igazolta is. A doktornő ki is jelentette nekem, nem érti érti, Kecskeméten miért nem ismerték fel a stroke-ot a tünetek alapján, hiszen vannak olyan rutin alapvizsgálatok, amelyek alapján egyértelműen mutatkoztak volna a jelei. Csak ezeket kellett volna elvégezni, hogy korábban meglegyen a diagnózis. A korai kezelés nagyon fontos a stroke-nál, ez a gyermekemnél elmaradt” – folytatja az édesanya.

Linettnek enyhe bénulása van: spiccel a lába, nem tud úgy szaladni, lépcsőzni, mint kortársai. Zsófiától megtudjuk: gyermekénél ez egy végleges állapot – fejlesztésekkel, sok foglalkozással szinten lehet tartani, de teljesen meggyógyulni soha nem fog. Az óvodába jár hozzá gyógytornász, az édesanya pedig rendszeresen viszi Pfaffenrot-féle manuális terápiára (más néven szinergetikus reflexterápia – különböző fogások és nyomáspontok ingerlésének együttes hatásán alapul).

A Bethesda-kórházban Linett kap államilag finanszírozott segédeszközöket, így például a láb és a kéz tartásának javítására szolgáló ortézist, merevítőt. Zsófia szerint kislánya keze ennek köszönhetően nagyon sokat javult, szépen kiegyenesedett. A lábravaló ortézist viszont Linett nem szereti, ami érthető is: elég kényelmetlennek tűnik. De édesanyja ilyenkor mindig elmagyarázza, miért is kell viselnie.

„Muszáj igénybe vennünk a fizetős terápiákat is, a tb-finanszírozott ellátások nem elegendőek. Ha ugyanis el van hanyagolva a mozgás, akkor súlyos problémák léphetnek fel, így például izomsorvadás” – magyarázta az anyuka.

Zsófiát lesújtotta a diagnózis, de legalább vége volt a bizonytalanságnak, megtudták, mi Linett baja, és hogyan lehet rajta segíteni. Azt viszont nem tudja elfelejteni, milyen kálvárián kellett keresztülmenniük, míg idáig végre eljutottak.

Mikor végre következhetett volna egy nyugodtabb periódus az életükben, újabb csapások jöttek. Zsófia is kórházba került mélyvénás trombózis miatt, majd daganatos betegség következtében elvesztették anyósát, akit ő és Linett is nagyon szeretett. Utána pedig ismét a kislánynál mutatkoztak betegség tünetei.

„Fél éve, egyik napról a másikra jelentkezett a fájdalom a bal lábszárában. Reggel felkelt, öltöztetni szerettem volna, és patakokban folytak a könnyei, annyira fájt a lába. Nem tudtam rá cipőt adni. Megijedtem, hogy nem nála is esetleg trombózisról van-e szó, akárcsak nálam. A kórházban azt mondták, nem komoly a dolog, az ultrahang – amely szerintem nem volt túl alapos – azt mutatta, nincs vérrög. Olyan megjegyzést is kaptam, hogy ‘anyuka, ez a kislány csak rájátszik’’ A korábbi negatív tapasztalatok miatt úgy döntöttem, máshová is elviszem megmutatni, főleg, hogy továbbra is tartottam a trombózistól” – folytatja Zsófia.

A fővárosban több vizsgálat következett, voltak ortopédián, reumatológián, neurológián. Először ízületi gyulladásra gyanakodtak, mert az ultrahang gyulladást mutatott a csípőben és úgy vélték, ez a fájdalom sugározhat ki a sípcsontjáig. Kétszer is próbálkoztak két hetes nem-szteroidos gyulladáscsökkentő kúrával, de a lábfájdalom nemhogy nem javult volna, hanem olyan szintre erősödött, hogy a kislány már aludni sem tudott, felállni képtelen volt, folyamatosan szedte a fájdalomcsillapítót.

Mint az édesanya részletezte, Budapesten sem volt egyszerű dolguk, számára ott is megmutatkozott, hogy a kis betegek érdekei nem mindig a legfontosabbak.

„Egyszer 12 órát várakoztunk egy széken, egész nap a folyosón ültünk. Igen, akkor már feszült voltam, nem gondoltam, hogy egy héten belül ötször meg kell tennünk az utat Budapestre és onnan vissza Kecskemétre, miközben semmit nem haladunk. Egy ízben szóvá is tettem, miért várakoztatnak minket feleslegesen, akkor azt a választ kaptam, hogy ne háborogjak, ‘ez a magyar egészségügy’’ Nyilván nem esett jól, ennek nem így kellene történnie.”

Végül több hét után a Gyermekgyógyászati Klinika reumatológiáján egy doktornő alaposan megvizsgálta Linettet, és kimondta, amitől az édesanya tartott: valószínűleg csontdaganat állhat a fájdalmak hátterében. Hozzátéve, a pontos diagnózishoz viszont csontizotóp vizsgálatra és MR-re lenne szükség, ám hetek-hónapok kérdése, mire lesz ezekre időpont.

Zsófiánál ez volt az utolsó csepp a pohárban.

„Rengeteget sírtam. Nem tudtam felfogni, hogy felmerül egy ilyen betegség gyanúja, de ilyen hosszan kellene várni vizsgálatra. Eltelt egy hét, és nem hívtak fel, lesz-e időpont. Írtam e-mailt, de nem kaptam választ. Kerestem őket telefonon, de a megadott telefonszám mindig foglalt volt. Közben folyamatosan aggódtam, mégis mit csináljak. Így jutott eszembe, hogy írok egy posztot. Gondolkodtam rajta egy fél órát, mit veszek ezzel a nyakamba, de végül úgy döntöttem, hogy közzéteszem, mert másképp nem fogunk segítséget kapni.”

Az édesanya a közösségi oldalon részletezte a velük történteket, elmagyarázva, miképp jutott el arra a pontra, hogy már nem látott más megoldást, mint a nyilvánosság figyelemfelhívását.

„Egy hét telt el és még nincs időpontunk, a kislányom szenved, nem tud önfeledten játszani a játszótéren, nem tud sétálni-enni-aludni, ha nem kap erős fájdalomcsillapítót… Nincs diagnózis, nincs kezelés, a gyógyszer pedig kevés és nem lehet hónapokon át 6-12 éveseknek való Nurofenen élnie. Szenvedünk, ő is, én is. Én tehetetlenségemben, ő fájdalmában. (…) Tanulhattam volna az első esetből, hogy odacsapjak az asztalra hogy márpedig vizsgálják meg, de azt érzem, elfogyott az erőm és már sírni sem tudok, csalódott vagyok, kétségbeesett. Ő most alszik, igaz, a gyógyszer kiütötte, de legalább pihen, előtte nagyon sírt, vele együtt sírtam… „ – írta bejegyzésében Zsófia, tanácsot kérve ismerőseitől.

A posztot több mint hatezren megosztották, gyorsan terjedt, így rengetegen értesültek Linett ügyéről. És ismét bebizonyosodott, hogy a jóérzés és segítőszándék egyáltalán nem veszett ki a világból, valamint hogy a nyilvánosságnak igenis van ereje.

Volt, aki felajánlotta, hogy fuvarozza anyát és lányát Budapestre, más terápiás illóolajokat küldött nekik. Sokan pénzt utaltak Zsófiának, vagy orvosokat javasoltak számára.

„Több üzenetet is kaptam, hogy gondolnak Linettre, imádkoznak érte, szorítanak neki. Ez lelkileg rendkívül megerősít. Hálás vagyok mindenkinek, aki támogat minket.”

Vélhetően a poszt hatására csontizotóp vizsgálatra egy napon belül mehettek is a kecskeméti kórházba, Pécsről pedig megkereste az anyukát dr. Schlégl Ádám ortopédiai és traumatológiai szakorvos (egyébként korábbi űrhajósjelölt), hogy megvizsgálná Linett lábát. Végül ő állapította meg, hogy valóban csontdaganatról van szó. 95 százalék, hogy oszteoid oszteóma, azaz a csontok jóindulatú, azaz nem rákos daganata, de mindezt egy altatásban végzett CT vizsgálat fogja kideríteni, október 29-én, szerdán. Az viszont biztos, hogy a kislányt műteni kell majd, az is lehet, hogy két alkalommal, mert a tumor rossz helyen van, ráadásul a bénulással érintett lábán.

„Valahol szomorú, hogy így kellett gyakorlatilag kierőszakolni a vizsgálatokat, mert hat hónap telt el úgy, hogy nem történt érdemi előrelépés. Úgy éreztem most is, mint korábban, hogy nem vettek minket komolyan, nem foglalkoztak Linettel érdemben. Sokszor tényleg azzal elütötték a dolgot, hogy milyen szép kislány, ugyan mi baja lehetne? Amivel ugye az a legnagyobb gond, hogy egy gyerek aztán nem tudja elmondani a panaszait egy idegennek” – vont keserű tanulságot Zsófia.

Minden nehézségük ellenére most bizakodó, hogy talán jóra fordulnak a dolgok, és ebben az ismerősöktől és ismeretlenektől kapott biztató üzeneteknek is jelentős szerepe van. Ráadásul a posztnak tovább gyűrűző hatása is volt: Zsófiát megkeresték más, hasonló cipőben járó családok is, tanácsát kérve, mit lépjenek.