Az agyunk egészségére nem akkor kell először gondolnunk, amikor már feledékenyek vagyunk. Az agy védelme évtizedekkel korábban kezdődik - hívja fel a figyelmet dr. Pálinkás Éva neurológus adjunktus, akit az Alzheimer-világnap kapcsán az Alzheimer-kórról és a demenciáról kérdeztünk. Az interjúban részletesen beszélt a tünetekről, a megelőzés lehetőségeiről, a kivizsgálásokról, a kezelésekről és főként arról, mire kell felkészülnie a betegnek és családjának, környezetének. „A cél az, hogy ameddig lehet, megtartsuk a beteg önállóságát, a döntési lehetőségeit és az emberi méltóságát“ - hangsúlyozza a szakember, aki azt is nagyon fontosnak tartja, hogy demencia esetén ne csak azt nézzük, amit a beteg már elveszített - keressük meg azt is, ami még megmaradt.
Vannak-e hazai/helyi adatok, hogy a népesség mekkora részét érinti az Alzheimer-kór?
A demencia napjaink egyik legnagyobb egészségügyi és társadalmi kihívása. A WHO adatai szerint világszerte több mint 57 millió ember él demenciával, és évente közel 10 millió új eset jelentkezik. A demenciák körülbelül 60–70 százalékának hátterében az Alzheimer-kór áll. Magyarországon nincs olyan teljes körű országos demenciaregiszter, amely alapján egyetlen, teljesen pontos számot mondhatnánk. A legfrissebb európai becslések alapján azonban mintegy 162 ezer ember élhet demenciával Magyarországon, ami a lakosság körülbelül 1,7 százaléka. Ezek becsült adatok, és a tényleges szám ettől eltérhet, hiszen sok beteg hosszú ideig nem kerül diagnosztizálásra.
Kik a leginkább érintettek?
A legjelentősebb ismert kockázati tényező az életkor. De ezt mindig fontos kiegészíteni azzal, hogy a demencia nem az öregedés természetes velejárója. Az, hogy idősebb korban lassabban jut eszünkbe egy név, vagy időnként elfelejtjük, hová tettük a kulcsot, önmagában még nem demencia. A betegség akkor válik igazán gyanússá, amikor a változás a korábbi képességekhez képest jelentős, fokozatosan romlik, és már a mindennapi életet is befolyásolja. Bár elsősorban idősebb korban találkozunk vele, a kognitív betegségek fiatalabb korban is megjelenhetnek. Orvosként számomra talán ezek a legnehezebb esetek. Egészen más érzés, amikor egy 45–50 éves ember ül velem szemben, aki még dolgozik, gyermeket nevel, tervei vannak, aktív életet él. Az elmúlt években a demenciáról alkotott képünk is sokat változott. Ma már egyre jobban látjuk, hogy – különösen idősebb korban – gyakoriak a kevert formák. Ugyanannál az embernél Alzheimer-típusú eltérések mellett például agyi éreredetű károsodás vagy más neurodegeneratív folyamat is jelen lehet. Ezért nem egyszerűen azt kell kérdeznünk, hogy demens-e valaki, hanem azt is meg kell próbálnunk megérteni, mi áll a tünetek hátterében.
Dr. Pálinkás Éva neurológus adjunktus / fotó: Hraskó István, KecsUP Hírek
Milyen kiváltó okai lehetnek a demenciának? Környezeti hatások esetlegesen szerepet játszhatnak-e? Milyen életmóddal lehet csökkenteni a kialakulás veszélyét?
Az Alzheimer-kór és általában a demenciák kialakulása többtényezős folyamat. Vannak olyan tényezők, amelyeken nem tudunk változtatni – ilyen az életkor vagy bizonyos genetikai adottságok –, és vannak olyanok, amelyekre életünk során igenis lehet hatásunk. A megelőzésről beszélni azonban nem azt jelenti, hogy a beteg felelős a betegségéért. Lehet valaki aktív, sportos, egészségesen táplálkozó, és mégis megbetegedhet. A rizikócsökkentés valószínűségekről szól, nem garanciáról. A mai adatok szerint a demencia kockázat jelentős része összefügg módosítható tényezőkkel. Népesség szinten a demencia kockázatának akár mintegy 45 százaléka kapcsolódhat olyan tényezőkhöz, amelyekre valamilyen mértékben hatással lehetünk. Ezt persze nem úgy kell érteni, hogy egy adott ember Alzheimer-kórja „45 százalékban megelőzhető”, hanem úgy, hogy társadalmi szinten óriási jelentősége van a megelőzésnek.
Nagyon fontos a magas vérnyomás megfelelő kezelése, a cukorbetegség gondozása, a vérzsírok rendezése és az egészséges testsúly fenntartása. Az agy rendkívül gazdag érhálózattal rendelkező szerv: ami hosszú éveken keresztül károsítja az ereinket, az az agyunkat sem kíméli. Éppen ezért szoktam egyszerűen azt mondani: „ami jó a szívnek és az ereknek, az általában jó az agynak is”. Fontos a rendszeres fizikai aktivitás. Nem feltétlenül edzőteremre vagy teljesítménysportra kell gondolni. A séta, kerékpározás, úszás, kertészkedés vagy bármilyen, az életkorhoz és az egészségi állapothoz igazított mozgás sokat jelenthet. A dohányzás elhagyása szintén fontos, és a jelentős alkoholfogyasztás is kerülendő.
A táplálkozásban nem csodadiétákat szoktam javasolni, hanem hosszú távon tartható, mediterrán jellegű étrendet: sok zöldséget, megfelelő mennyiségű gyümölcsöt, hüvelyeseket, teljes értékű gabonaféléket, halat, olajos magvakat és jó minőségű növényi zsiradékokat, miközben érdemes csökkenteni az erősen feldolgozott élelmiszerek, a túl sok cukor, a finomított szénhidrátok és a nagy mennyiségű telített zsír fogyasztását.
Mire érdemes még odafigyelni?
A hallásromlást sem szabad elhanyagolni. Ha valaki rosszul hall, fokozatosan kimaradhat a beszélgetésekből, kevésbé vesz részt társas helyzetekben, izolálódhat. Legalább ilyen fontos a szellemi és társas aktivitás. Olvasás, tanulás, beszélgetés, társasjáték, zene, tánc, új készségek elsajátítása, a családi és baráti kapcsolatok fenntartása mind értékes. Nem azért, mert egy keresztrejtvény önmagában „megelőzi az Alzheimer-kórt”, hanem mert az agyunknak is szüksége van folyamatos aktivitásra. A megfelelő alvás, a depresszió felismerése és kezelése, valamint a tartós társas izoláció elkerülése ugyancsak lényeges.
A környezeti tényezők közül például a légszennyezés szerepéről is egyre több adat áll rendelkezésre. Van egy személyes emlékem, amely miatt az alkohol kérdését különösen fontosnak tartom. Fiatal orvosként, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikáján találkoztam egy mindössze 40–50 év körüli nő beteggel, akinek súlyos, tartós alkoholbetegség szerepelt a kórelőzményében. Mire találkoztam vele, a kognitív és kommunikációs képességei olyan mértékben károsodtak, hogy lényegében már csak igennel vagy nemmel tudott válaszolni. Nagyon megrázó volt ezt látni. Már fiatal orvosként megtanított valamire: a demencia nem egyenlő az Alzheimer-kórral. A tartós, nagy mennyiségű alkoholfogyasztás közvetlenül és közvetve is súlyosan károsíthatja az idegrendszert; táplálkozási hiányállapotok, például tiaminhiány, májbetegség és más szervi károsodások is társulhatnak hozzá. Ezért számomra a betegedukáció a megelőzésnek is része. Az agyunk egészségére nem akkor kell először gondolnunk, amikor már feledékenyek vagyunk. Az agy védelme évtizedekkel korábban kezdődik.
Illusztráció: Pixabay
Milyen tünetek esetén érdemes mindenképpen felkeresni orvost, ha hozzátartozónál esetleg tapasztalunk gyanús jeleket?
Az egyik legnagyobb problémának azt látom, hogy sok beteg későn jut el kivizsgálásra. A család nagyon sokáig képes kompenzálni. Eleinte azt mondják: „mindig feledékeny volt”, “biztosan csak az életkor”, „mostanában sok a stressz”. Aztán a házastárs elkezdi előkészíteni a gyógyszereket. A gyermek átveszi a számlák befizetését. Valaki elkíséri bevásárolni. Később már bizonyos ügyeket teljes egészében a család intéz helyette. Mindez fokozatosan történik, ezért a hozzátartozók sokszor észre sem veszik, milyen mértékben átvették a beteg korábbi feladatait. Mire szakorvoshoz kerül, előfordul, hogy a család elmondása alapján évek óta tart a folyamat.
Nem minden feledékenység Alzheimer-kór. Inkább azt érdemes figyelni, hogy megváltozott-e az illető a korábbi önmagához képest? Gyanús lehet, ha rendszeresen ugyanazt kérdezi vagy mondja el, nem emlékszik közelmúltbeli eseményekre, elfelejti a megbeszélt időpontokat, eltéved korábban jól ismert helyen, összekeveri a napokat, nehézséget okoz a pénzügyek vagy a gyógyszerek kezelése, romlik a problémamegoldó képessége, nehezebben talál szavakat, furcsa helyekre tesz tárgyakat, vagy megváltozik az ítélőképessége, a kezdeményezőkészsége, a viselkedése vagy a személyisége. A család sokszor előbb észreveszi a változást, mint maga a beteg. Ezért a hozzátartozó beszámolója számomra a kivizsgálás nagyon fontos része.
Ugyanakkor a memóriazavar mögött nem mindig neurodegeneratív betegség áll. Depresszió, alvászavar, pajzsmirigybetegség, vitaminhiány, gyógyszermellékhatás, jelentős alkoholfogyasztás, anyagcserezavar, vascularis betegség és számos más állapot is okozhat vagy ronthat kognitív panaszokat. Ezért kell kivizsgálni, és nem egyszerűen rásütni valakire, hogy „demens”.
"A cél egyre inkább az, hogy ne akkor ismerjük fel a betegséget, amikor már súlyos memóriazavar és önellátási nehézség alakult ki, hanem lehetőség szerint jóval korábban" - hangsúlyozza dr. Pálinkás Éva neurológus adjunktus
Hogyan történik egy kivizsgálás?
Részletesen beszélünk a beteggel és lehetőség szerint a hozzátartozóval, kognitív teszteket végzünk, neurológiai vizsgálat történik, laborvizsgálatokra és szükség szerint koponya MR vagy koponya CT vizsgálatokra, illetve részletes neuropszichológiai vizsgálatra is kerülhet sor. A kognitív teszt eredménye sem pusztán egy szám. Figyelembe kell venni többek között az életkort, az iskolázottságot és a beteg korábbi képességeit. Ugyanaz a pontszám nem feltétlenül jelenti ugyanazt minden embernél. Nagyon fontos az MCI, vagyis az enyhe kognitív zavar felismerése. Ilyenkor már objektíven észlelhető bizonyos kognitív teljesítményromlás, miközben az illető önállósága még nagyrészt megtartott. Nem minden MCI-ből lesz Alzheimer-kór, de ezt a betegcsoportot különösen fontos rendszeresen követni. Az utóbbi években pedig óriási fejlődés történt a diagnosztikában. Ma már vannak olyan vérből mérhető Alzheimer-biomarkerek, amelyek segíthetnek megítélni, hogy a panaszok hátterében Alzheimer-kórra jellemző biológiai folyamat áll-e.
Ez mit jelent?
Ha ezt laikusan kellene elmagyaráznom, azt mondanám: az Alzheimer-kór során az agyban végbemenő kóros folyamatoknak van egyfajta „biológiai lenyomata”, amelynek bizonyos elemeit ma már a vérben is képesek vagyunk mérni, és nagy pontossággal segíthet jelezni az Alzheimer-kórra jellemző eltérések jelenlétét. Ez hatalmas előrelépés, mert korábban elsősorban az agy-gerincvelői folyadék vizsgálata és speciális PET-vizsgálatok kaptak szerepet a biológiai eltérések pontosabb igazolásában. Nagyon fontos azonban, hogy egy vérvizsgálat eredménye önmagában nem egyenlő az Alzheimer-kór diagnózisával. A laboreredményt mindig a beteg panaszaival, kognitív teljesítményével, a neurológiai vizsgálattal és a teljes klinikai képpel együtt kell értékelni. Bizonyos esetekben további biomarker- vagy képalkotó vizsgálatra is szükség lehet. A cél egyre inkább az, hogy ne akkor ismerjük fel a betegséget, amikor már súlyos memóriazavar és önellátási nehézség alakult ki, hanem lehetőség szerint jóval korábban.
Illusztráció: Pixabay
Összefoglalóan tehát mivel jár a demencia?
A demencia nem egyetlen betegség neve, hanem olyan tünetegyüttes, amelyben a kognitív képességek romlása már a mindennapi életet és az önálló életvitelt is befolyásolja. És nem csak memóriazavarról beszélünk. Érintett lehet a figyelem, a beszéd, a tájékozódás, a tervezés, a problémamegoldás, az ítélőképesség, a viselkedés vagy akár a személyiség is.
Kezdetben általában a bonyolultabb feladatok okoznak problémát: a pénzügyek kezelése, a bevásárlás, a gyógyszerek megfelelő beosztása, egy utazás megszervezése. Később az öltözködéshez, tisztálkodáshoz, étkezéshez és más alapvető tevékenységekhez is segítségre lehet szükség. De van egy mondat, amit nagyon fontosnak tartok: a diagnózissal nem szűnik meg az ember. Amikor kezdő neurológusként a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikáján dolgoztam, nagyon figyeltem azokat a tapasztalt kollégákat, akik demenciával élő betegeket vizsgáltak és kezeltek. Figyeltem, hogyan kérdeznek, hogyan végzik a teszteket, hogyan követik a betegeket. De talán még ennél is jobban megmaradt bennem, ahogyan a hozzátartozókkal beszéltek. Már akkor megtanultam, hogy a demencia soha nem csak egyetlen ember betegsége. Sokszor egy egész család életét átírja. Ezért számomra egy jó demenciavizsgálat nem ér véget akkor, amikor becsukjuk a tesztfüzetet. Sokszor a legfontosabb beszélgetés csak ezután kezdődik – a beteggel és a hozzátartozóval.
Tapasztalatai alapján mennyire lassítható le a folyamat, a demencia súlyosbodása, és milyen módszerekkel?
Először is azt kell tudnunk, milyen típusú demenciáról beszélünk. Nincs egyetlen olyan kezelés, amely minden demenciára egyformán alkalmazható. Alzheimer-kórban régóta rendelkezünk tüneti gyógyszeres kezelésekkel. Ezek nem gyógyítják meg a betegséget, de bizonyos betegeknél segíthetnek a kognitív és mindennapi funkciók fenntartásában.
Az elmúlt években pedig új, amyloid-ellenes, betegségmódosító kezelések is megjelentek meghatározott, korai Alzheimer-kórban szenvedő betegek számára. Ezek a szerek sajnos Magyarországon még nem hozzáférhetőek. Ezek nem csodaszerek. Nem fordítják vissza a már kialakult betegséget, és nem minden beteg alkalmas rájuk. Igazolt Alzheimer-biológia, gondos betegkiválasztás és szoros monitorozás szükséges, mert a kezeléseknek jelentős mellékhatásaik is lehetnek. Ugyanakkor megfelelően kiválasztott betegekben lassíthatják a klinikai hanyatlás ütemét. Ez még inkább felértékeli a korai felismerést és az MCI-s betegek rendszeres követését.
" A betegség akkor válik igazán gyanússá, amikor a változás a korábbi képességekhez képest jelentős, fokozatosan romlik, és már a mindennapi életet is befolyásolja" - hívja fel a figyelmet dr. Pálinkás Éva
De számomra a demenciakezelés soha nem csak gyógyszer. Nincs két egyforma beteg, ezért a foglalkoztatást és a kognitív feladatokat is személyre kell szabni. Ha valaki egész életében izgő-mozgó, aktív ember volt, nem fogom neki azt mondani, hogy mostantól üljön le egy asztalhoz, és kezdjen hímezni. Abból kell kiindulnunk, hogy ki volt ő. Mit szeretett? Mi érdekelte? Miben volt jó? Aki szeretett kertészkedni, kertészkedjen. Aki főzött, használjunk recepteket, mérjünk, tervezzünk bevásárlást. Aki szerette a zenét, hallgasson zenét, énekeljen. Aki szeretett sétálni, sétáljon, és akár közben végezzünk egyszerű tájékozódási vagy memóriafeladatokat. Aki szeret az unokáival lenni, kapjon olyan közös feladatot, amelyben még sikerélménye lehet. A feladatnak nem az a célja, hogy bebizonyítsuk a betegnek, mit nem tud. Az a célja, hogy használjuk azt, amit még tud. A fizikai aktivitás, a társas kapcsolatok, a strukturált napirend és a megfelelő kognitív stimuláció egyaránt fontos.
A társas kapcsolatokat mennyire érintheti a betegség?
A nappali ellátásnak és közösségi foglalkozásoknak is nagyon jó szerepük lehet. Több betegemtől és hozzátartozótól azt hallom, hogy a kezdeti bizonytalanság után néhány hét elteltével a beteg már örömmel megy. Kap egy közösséget, feladatot és sikerélményt. A család pedig kap néhány órát, amikor egy kicsit fellélegezhet. És rendkívül fontosnak tartom a betegedukációt. Nem elég gyógyszert felírni. El kell magyaráznunk a betegnek és a családnak, mi történik, mit várhatunk a kezeléstől, mit nem várhatunk tőle, milyen életmódbeli változtatásoknak van értelme, mire figyeljenek otthon, és mikor kell ismét segítséget kérni. A betegedukáció tulajdonképpen a család terápiájának is része.
Mire kell felkészülnie a betegnek? Egyáltalán hogyan lehet feldolgozni egy ilyen diagnózist?
Ez talán az egyik legnehezebb része a munkánknak. Nagyon nem mindegy, hogyan mondunk ki egy ilyen diagnózist. Nem gondolom, hogy elegendő közölni valakivel, hogy demenciája van, majd átadni egy receptet. El kell mondani, mit tudunk biztosan, miben vagyunk még bizonytalanok, szükséges-e további vizsgálat, milyen kezelési lehetőségeink vannak – és mindenekelőtt azt, mi az, amit még meg tudunk őrizni. A diagnózis feldolgozása időt igényel. Van, aki megijed. Más dühös lesz. Van, aki szomorúvá válik, és olyan is, aki kezdetben egyszerűen nem akarja elfogadni. Ezeket az érzéseket nem kell azonnal „kijavítani”.
Illusztráció: Pexels
A betegnek lehetőséget kell adni arra, hogy kérdezzen. Akár többször is ugyanazt. Fontos, hogy azt érezze, a diagnózissal nem maradt egyedül. Ezért számomra a kontrollvizsgálat sem pusztán azt jelenti, hogy néhány hónap múlva újra kitöltünk egy tesztet. Folytonosságot és biztonságot is jelenthet a betegnek és a családnak.
Mennyire kell gondoskodni a betegről?
A korai szakaszban érdemes időben beszélni a gyakorlati kérdésekről is: gyógyszerekről, pénzügyekről, vezetésről, otthoni biztonságról, a később szükségessé váló segítségről és arról is, hogy maga a beteg mit szeretne. De nagyon fontosnak tartom, hogy ne vegyünk el tőle mindent idő előtt. Ha még biztonságosan tud főzni, főzzön. Ha tud vásárolni, vásároljon. Ha szeret kertészkedni, kertészkedjen. Ha társaságba jár, járjon tovább. A cél nem az, hogy a diagnózis napján betegszerepbe kényszerítsük. A cél az, hogy ameddig lehet, megtartsuk az önállóságát, a döntési lehetőségeit és az emberi méltóságát.
Orvosként engem is nagyon megérint, amikor egy olyan beteg állapota romlik, akit hosszú évek óta ismerek. Emlékszem, milyen volt korábban, ismerem a történetét, sokszor már a családját is. És különösen nehéz, amikor mindez egy fiatal emberrel történik. Természetesen ilyenkor először orvosként gondolkodom: nincs-e a hirtelen romlás mögött fertőzés, kiszáradás, anyagcserezavar, gyógyszermellékhatás, delirium, stroke vagy más kezelhető állapot. De ettől még emberként is megérint. Nem egy teszteredményt vagy egy MR leletet gondozunk. Egy embert kísérünk életének egy nehéz szakaszán.
És mire kell felkészülnie a környezetnek? Mit érdemes szem előtt tartani a családnak, hozzátartozóknak, barátoknak a beteggel kapcsolatban? Milyen gyakorlati jótanácsokat tud adni nekik, hogyan viselkedjenek a demenciával élő házastárssal, szülővel? Miként reagáljanak megváltozott szokásaira, személyiségére?
Talán ezt tartom az egyik legfontosabb kérdésnek. A demencia soha nem csak egyetlen ember betegsége. Sokszor egy egész család életét átírja. A hozzátartozó éveken keresztül lehet egyszerre férj vagy feleség, gyermek, ápoló, szervező, felügyelő és döntéshozó. És közben végignézi annak az embernek a változását, akit évtizedek óta szeret. Ez hatalmas lelki teher. Ezért fontos kimondani: attól, hogy valaki elfárad, időnként türelmetlen, dühös vagy azt érzi, hogy már nem bírja tovább, még nem szereti kevésbé a hozzátartozóját.
A kommunikációban sokszor az egyszerű dolgok segítenek a legtöbbet. Beszéljünk rövid, érthető mondatokkal. Egyszerre lehetőleg egy kérdést tegyünk fel. Adjunk időt a válaszra. Tartsuk a szemkontaktust. Csökkentsük a háttérzajt. És ami nagyon fontos: ne beszéljünk vele úgy, mint egy kisgyerekkel. A demenciával élő ember felnőtt ember marad. Ne vizsgáztassuk állandóan: „na, emlékszel, ki volt itt tegnap?”, „mondd meg, milyen nap van!”, „ezt már háromszor elmondtam!” Ezek sokszor csak újabb kudarcélményt okoznak. Nem kell minden tévedést kijavítani. Nem kell minden vitát megnyerni. Ha egy idős beteg azt mondja, hogy haza szeretne menni az édesanyjához, aki már évtizedek óta nem él, nem biztos, hogy azzal segítünk, ha minden alkalommal újra közöljük vele a halálhírt. Inkább próbáljuk megérteni: mi van a mondat mögött? Fél? Biztonságra vágyik? Hiányzik neki valaki? Nyugtalan? Elfáradt?
Ugyanez igaz a viselkedésváltozásra. Ha valaki hirtelen agresszív, nyugtalan vagy zavart lesz, ne feltétlenül azt gondoljuk, hogy „rosszabb lett a demenciája”. Lehet fájdalma, fertőzése, lehet szomjas, éhes, kialvatlan, székrekedése lehet, új gyógyszert kaphatott, vagy túl sok körülötte az inger. A hirtelen állapotromlást mindig komolyan kell venni, mert kezelhető betegség is állhat mögötte.
Illusztráció: Pixabay
Mi nyújthat még támaszt a mindennapokban?
Sokat segíthet a kiszámítható napirend, a megszokott környezet, az ismerős tárgyak, a rendszeres étkezés, mozgás és alvás. A családtag saját egészségéről sem szabad megfeledkezni. Segítséget kérni nem kudarc. A családtagok közötti tehermegosztás, a nappali ellátás, a közösségi programok vagy néhány óra rendszeres pihenő sok esetben annak feltétele, hogy valaki hosszú távon is képes legyen szeretettel gondozni a hozzátartozóját.
A családnak is szüksége van edukációra. Ha megértik, hogy egy-egy furcsa viselkedés mögött maga a betegség állhat, sokszor könnyebb nem személyes sértésként megélni azt. És talán ezt szeretném a leginkább átadni azoknak, akik demenciával élő embert gondoznak: ne csak azt figyeljük, mi az, amit már elveszített. Keressük meg azt is, ami még megmaradt. Lehet, hogy egy idő után már nem emlékszik arra, hogy tegnap együtt sétáltunk. De attól még azon a sétán jól érezhette magát. Lehet, hogy később nem tudja felidézni, miről beszélgettünk. De az érzés, hogy biztonságban volt, hogy kedvesen szóltak hozzá, hogy megfogták a kezét és szerették, attól még megmaradhat. Számomra ezért a demenciagondozás nem pusztán arról szól, hogyan őrizzük meg a memóriát. Arról is szól, hogyan őrizzük meg az embert. Ahogy Szendrey Júlia írta Az emlékezet című versében:
„Meglátogat ezer alakban,
Vagy inkább szüntelen velünk van,
Csak elrejtőzik olykoron…”
