„Minden egyes milliméternek nagyon örülünk, egy újabb reménysugár egy jobb és élhetőbb életért” – mondta el a KecsUP-nak Danyi Boti édesanyja, Borics Bettina, akitől azt is megtudtuk: törpenövésű kisfiuk részére további három hónappal meghosszabbították a növekedést serkentő injekció állami támogatását.
Ősszel derült ki, hogy Danyi Botond és 21 törpenövésű sorstársa gyógykezelését támogatja a Batthyány-Strattmann László Alapítvány, három hónapra – október 1-jétől december 31-ig. Akkor még csak reménykedett benne a kecskeméti család, hogy a negyedév letelte után is folytatódik a finanszírozás, hiszen Botinak és sorstársainak addig kell kapniuk ezt a nagyon drága, de rendkívül hatékony gyógyszert, amíg növésben vannak.
A kisfiuk gyógykezeléséről szóló Botifly oldalon a napokban osztották meg a szülők a jó hírt, hogy a támogatást meghosszabbították további három hónappal, egészen 2026. március 31-ig.
Bettina a KecsUP Híreknek azt is elmondta: tudomásuk szerint az összes többi érintett családnál is ez a helyzet, tehát akik elkezdték ősszel a gyógyszeres (injekciós) kezelést, azoknak januártól szintén tovább folytatódhat. Mint az édesanya hozzátette, a tavalyi sajtóvisszhangnak köszönhetően új sorstársak, törpenövésű gyerekek szülei is jelentkeztek – voltak, akik egyáltalán nem is tudtak a gyógyszer létezéséről. Bettina több családdal is tartja a kapcsolatot, és segít nekik a tájékozódásban, tanácsokat ad az ügyintézéshez.
Megtörtént az első negyedéves kontroll is, és az eredmény minden várakozásukat felülmúlta. Boti három hónap alatt 2,3 centimétert nőtt – ahogy az édesanya fogalmaz, ez maga a csoda, hiszen átlagosan egy év alatt 4–5 centimétert növekednek az achondropláziás gyerekek, most pedig kisfiuk negyedév alatt ennek a felét produkálta. „Mi sem gondoltuk, hogy ilyen hatása lehet az injekciónak” – jelentette ki édesanya.
Ami a mellékhatások miatt ugyancsak nagyon fontos, hogy Botinak a végtagjai is szépen elkezdtek nyúlni. Negyedévente nagyon alaposan lemérik a változást, több mint húsz értéket vizsgálnak, például az alkar, a felkar, kézfej, a lábszárcsont, a combcsont hosszát, a has-és fejkörfogatot.
Az injekció mára Boti esti rutinjának része lett, teljesen hozzászokott, hősiesen, elszántan viseli, és ő is fejben tartja az injekció beadás idejét (lassan már a századiknál tart). Arra is kell figyelni, hogy lefekvés előtt két órával már nem ehet, viszont a szúrást megelőzően fél órával érdemes sokat inni, mert érdekes módon akkor nem fáj annyira az injekció.
A rendellenesség nemcsak kórosan alacsony növéssel, megrövidült végtagokkal, görbe lábszárral, gyenge izomtónussal jár, hanem sok más, az életet ugyancsak alapvetően befolyásoló tünetet is okoz. A mellkas deformáció miatt légzészavar alakulhat ki, a koponya deformitás és a garat relatív szűkülete pedig alvási apnoét, légzéskimaradást okozhat.
