A KecsuPOD legújabb adásában a kilenc éves Danyi Botond és édesanyja, Borics Bettina volt a vendégünk. Boti achondropláziával, a törpenövés leggyakoribb fajtájával él. Szülei három és fél éve benyújtottak egy egyedi méltányossági kérelmet a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz, hogy kérjék gyógykezelésének állami támogatását, egy drága génterápiás készítmény tb-finanszírozásba vételét. Eddig falakba ütköztek, de a szülők reménykednek: Boti esélyt kap arra, hogy nagyobbra nőhessen és minél teljesebb életet élhessen. Bettina igyekszik segíteni a hozzá forduló sorstárs családoknak is.
A podcast itt nézhető/hallgatható meg:
A törpenövés leggyakoribb fajtája, az achondroplázia évi 20-30 ezer megszülető gyermekből egynél jelentkezik. A kilenc éves kecskeméti Danyi Botond is közéjük tartozik. Nagyon intelligens, okos, vidám és nyíltszívű fiú, aki jól kezeli fejlődési rendellenességét és akit óvó, szerető közeg vesz körül – nemcsak otthon, hanem az iskolában is.
Édesanyja, Bettina a KecsuPOD-ban beszélt a kisfiánál jelentkező tünetekről, mindennapjaikról, kihívásaikról és az elfogadásról, toleranciáról. „Ha bámulnak, engedd, hogy bámuljanak. Te azért születtél, hogy kitűnj a tömegből” – a családnak ez az egyik mottója, Az igazi csoda című filmből.
Az öltözködés Botinak nagy kihívást jelent a karok és lábak rövidsége miatt, de már probléma nélkül megy. Ha tud, szívesen segít a háztartásban, főzésben, kerti munkában is. A házat a szülők átalakították, hogy könnyebben boldoguljon: lentebb kerültek a lámpakapcsolók, és a fürdőszobában is szükség volt átépítésre. Boti imádja a focit, a nagy álma pedig az, hogy utasszállító repülőgépen lesz pilóta.
A szülők még 2021 októberében benyújtottak egy egyedi méltányossági kérelmet, hogy kérjék gyógykezelésének állami támogatását, egy drága génterápiás készítmény tb-finanszírozásba vételét. Bettina arról is mesélt, hogy élték meg az elmúlt három és fél évet, amióta nem kaptak választ a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőtől. Ettől függetlenül nagyon bíznak abban, hogy Boti és sorstársai esélyt kapnak arra, hogy nagyobbra nőhessenek és minél teljesebb életet élhessenek.
