Van, akinél az a cél, hogy egyedül fel tudja húzni a cipzárját vagy felöltözzön, elkészítse a reggelijét, másnál az önálló közlekedés, buszozás is szóba jöhet. Az autizmussal és fogyatékkal élő fiatal felnőttek nappali ellátását biztosító kecskeméti Csodabogárban természetesen mást értenek a „siker” fogalmán, mint általában, de a szakemberek minden apró mozdulatban képesek meglátni a fejlesztés lehetőségét és eredményét. Az országosan egyedülálló, sok más település által mintának tekintett intézményben jártunk.
Kecskemét egyik legfiatalabb intézménye a 2019-ben, Homokbányán nyílt Csodabogár, amely – mondhatni stílszerűen – a kedvelt hétpöttyöst formázó Katica Bölcsőde mellett kapott helyet. Kifejező nevét egy munkatárs javasolta, hogy így is utaljanak az itt ellátásban részesülő, az épek által gyakran „furcsának”, „nagyon másnak” látott, „saját kis világukban élő” fiatal felnőttekre, akik végtelenül szeretetre méltóak, gyakran elképesztő képességekkel rendelkeznek és roppant érzékenyek.
24-24 férőhelyet biztosítanak itt értelmileg sérült személyeknek, valamint autista fiataloknak. Utóbbi gondozottak miatt a Csodabogár az országban egyedülálló, ugyanis sehol máshol nincs hazánkban olyan autizmussal élő felnőtt korúaknak nappali ellátást biztosító intézmény, amelyet önkormányzat tartana fenn, állami támogatással kiegészítve (alapítványi, azaz civil fenntartású intézmény van még Budapesten és Békéscsabán).
Hogy miért megy szinte csodaszámba a Csodabogár, és keresik fel sorra más városokból érkező önkormányzati delegációk, azt jól megmagyarázza, ha felvázoljuk, milyen fontos szerepet is tölt be. Ehhez kicsit vissza kell mennünk a múltba.
A kezdetektől máig
Magyarországon az autizmussal pedagógiai szempontból csak a nyolcvanas években kezdtek foglalkozni. Kecskeméten az ellátás 1991 szeptemberében indult el Szeleczki István révén, ekkor alakult meg a Nyíri Úti Általános Iskola és Speciális Szakiskola keretei között az első autista csoport. A tanulói létszám az ezt követő években folyamatosan nőtt, így az ellátás a Nyíri úti épületen kívül több telephelyen is zajlott. Majd létrejött a Szalag utcán az Autizmus Centrum – itt ugyancsak Szeleczki István volt sokáig a vezető -, így az autizmussal élő gyermekek és fiatalok oktatása többnyire megoldott lett.
Viszont ők nem tudnak menni sem „normál” középiskolába, sem a nyílt munkaerőpiacra, a szociális intézmények pedig nincsenek felkészülve az autista fiatalok speciális igényeire, nem rendelkeznek megfelelő szaktudású szakemberekkel, sem fejlesztő eszközökkel.
Az „autik” így korábban a Szalag utcai intézményből kikerülve többnyire családjaikban maradtak, vagy a szülők csak lakóhelyüktől távoli intézményekben tudták elhelyezni gyermekeiket. Legtöbbször sajnos az történt, hogy az egyik szülő feladta munkáját, és otthon maradt, azonban nem tudott olyan intenzíven foglalkozni gyermekével, mint az iskolai szakemberek, így tapasztalatok szerint az ilyen fiatal autisták visszaestek a fejlődésben.
Ezt a problémát felismerve és felkarolva – valamint az Ipoly utcai telephelyen várólistán lévő értelmileg sérült fiatalok miatt – pályázott a város forrásra, sikeresen. Így jött létre a Csodabogár, amely hétköznapokon reggel 8-tól 4-ig tart nyitva (ügyeletet biztosít már reggel 7-től, délután pedig 17 óráig), és ingyenes nappali ellátást nyújt, segítve ezzel közel félszáz helyi családot.
Az intézményben 18 terápiás munkatárs és gondozó dolgozik. Mint Soltész Veronikától, a Csodabogár vezetőjétől megtudom, szakmai létszámuk a jogszabályi előírásnak közel a kétszerese, de a minőségi ellátáshoz szükség is van ennyi kollégára. Van kis tornaszobájuk, szép, rendezett udvaruk, tágas közös étkezőjük.
A lehető legnagyobb önállóság elérése a cél
„Ahány ember, annyiféle, ez a mondás igaz az autizmussal élőkre is. Különböznek abban is, kinél milyen szintre sikerült eljutni a gyerekkorban fejlesztés terén. Éppen ezért egyénre szabott ellátást nyújtunk, és folyamatosan az egyéni célok megvalósításán dolgozunk. Alapelv, hogy mindenkinél a lehető legmagasabb fokú önállóságot próbáljuk elérni. Lehet, hogy valakinél az a cél, hogy egyedül fel tudja húzni a cipzárját vagy felöltözzön, elkészítse a reggelijét, más megtanulja, hogy naponta elég háromszor és nem harmincháromszor köszönnie. Egyes fiataloknál az önálló közlekedés is szóba jöhet, és ilyenkor megtanulja, hogy mit tegyen, ha lekéste a buszt, elvesztette a bérletét, mogorva a sofőr vagy egy utastárs. Sok a számukra váratlan szociális helyzet, amelyhez egy ép ember rugalmasan, magától értetődően tud alkalmazkodni. Az autizmussal élő fiataloknak viszont komoly kihívást jelenthetnek az ilyen szituációk. Hogy nálunk mi a siker? Valószínűleg másként mérjük, mint a hétköznapokban szokás, de az biztos, hogy mindennap megtaláljuk a munkánkban és pont ez a nagyon szép benne. Siker minden kisebb vagy nagyobb eredmény a fejlesztésben” – magyarázza Soltész Veronika, miközben teremről teremre járunk a Csodabogárban.
A fiatalok közül többen megörülnek az ismeretlennek, aki még le is fotózza őket, másokon ijedtség látszik, vagy annyira belemerülnek a feladatukba – varrásba, számolásba, képek rendezésébe -, hogy szinte észre sem vesznek bennünket. Az asztaloknál ülve paraván húzódik közöttük, erre azért van szükség, hogy ne zavarják egymást.
A legfontosabb a kiszámíthatóság, a napirend
A vezetőtől azt is megtudom, hogy tévhit, miszerint az autistáknak az állandóságra és a megszokottságra van szükségük. A kulcsszó inkább a kiszámíthatóság.
„Persze szeretik, ha azzal foglalkozhatnak, amit már korábban csináltak, mert azt már ismerik. Mi egy bejósolható és kiszámítható környezetet teremtünk az intézményben, így minden ellátottnak világosan látható, éppen mi történik vele, mi következik majd utána, ez nyújt számukra biztonságot. Ezért roppant fontos a napirend” – folytatja Soltész Veronika, mutatva a kis kártyákból álló sorozatokat, amelyeken fénykép, rajz, vagy szöveg jelzi a fiataloknak a tevékenységek egymásutánját: szabadidő, kódos munka, szabadidő, kézmosás, ebéd. A vezető hozzáteszi: ezzel a módszertannal a rugalmasságot is tudják fejleszteni. Ha esik az eső, és nem lehet kimenni az udvarra, akkor egyszerűen odamennek a táblához, és megbeszélik a fiatalokkal, hogy miként változik a napirendjük, így nincs ijedtség, pánik.
A Csodabogár szakembereinek munkája egy táblázaton, mátrixon alapul, amit napi szinten frissítenek. Ebben minden autista ellátott napirendje benne van, de a tevékenységeiket precízen össze is kell hangolni. Figyelembe kell venni ugyanis a terhelhetőségüket, egymáshoz fűződő kapcsolataikat – ha valaki esetleg fél egy társától -, állapotuk változását, emellett a termek és az eszközök kapacitását is. A tervezés nagy gondosságot és előrelátást kíván. Természetesen igyekeznek az arra fogékony fiatalokat bevonni a napirend kialakításába, képek segítségével „megbeszélve”, mihez lenne kedvük.
Tanítják a beszélgetést, a viselkedést
Szembetűnő a csend az intézményben. Vajon a fiatalok mennyire teremtenek egymással kapcsolatot? – vetem fel.
„Az autizmus diagnosztikai kritériuma, sajátossága, hogy az adott egyén eltér a tipikustól a szociális és kommunikációs képességekben, készségekben és viselkedésben. Nagyon sajátosak az ő kapcsolódásaik. Nehezebben azonosítják a saját érzéseiket, és értik meg az olyan számukra elvont dolgokat, mint a barátság vagy a szerelem. Ettől függetlenül vannak köztük, aki vágynak kapcsolatokra, csak nem feltétlenül tudják, miként lehet ezt megteremteni. Ezt tanítjuk, például miként lehet valakit megszólítani, beszélgetni, elkérni a másiktól valamit, hogyan viselkedjenek egyes helyzetekben. Ami nekünk zsigerből megy, kézenfekvő, az számukra a legbonyolultabb, és ettől tűnhetnek furának, ahogy mondani szokás. Én úgy fogalmaznék, nagyon kedvesek és szociálisan végtelenül kiszolgáltatottak, naivak, mert ők nem látnak bele a másik ember fejébe, és nem tudják, hogy az ő viselkedésük hatással van másokra. A neurotipikusoknál megszokott játszmák, ‘szurkapiszkák’ hiányoznak” – mondja Soltész Veronika.
Közös tevékenységek is vannak, de ezeknél is a tudatos fejlesztés a fő szempont: a társasjátékozásnál például lehet gyakorolni az egymásra figyelést, kivárni a sorra kerülést, egy kirándulásnál a közlekedést.
Ki lehet jó szakember?
Azt jogszabály írja elő, milyen végzettséggel kell rendelkezni egy terápiás munkatársnak vagy gondozónak, de a Csodabogár vezetője nem titkolja: kollégái itt sajátították el az autizmus specifikus ellátást, amely – talán az eddigiekből is kitűnhet – egy külön szakma. A munkatársak felvételénél ezért a papír mellett azt is figyelembe veszik, mennyire közös a jelentkező értékrendje azzal, ami az intézmény vall, azonosan gondolkodik-e a felnőtt fogyatékos emberek gondozásáról. Ezeket a nehezebb megtanulni, mint a szakmai ismereteket.
Kapcsolattartás a családokkal
Nagy hangsúlyt helyeznek a családokkal való kapcsolattartásra, támogatják őket abban, hogy a Csodabogárban bevett vizuális támogató eszközöket otthon is tudják használni, elkészíteni. Ha a család valamilyen kockázattal járó programra vagy orvosi vizsgálatra készül, jó segítség lehet például egy vizuális forgatókönyv.
„A hagyományos szülői módszerek és nevelés az autistáknál nem működnek, ráadásul itt már nem gyerekeknél beszélünk. Szerencsés, ha a fejlesztést otthon is tudja biztosítani a család, de segítség nélkül ez nem elvárható, hiszen a szülők nem szakemberek. Ez tőlük sok és komoly felkészülést és munkát igényel, ezért fontos mellettük állnunk” – búcsúzik el Soltész Veronika.
Azt hitték, romba dől az életük, de volt kiút és segítség
„Utólag visszagondolva a fiamnál másfél éves korában lehetett észrevenni, hogy nem úgy formálja a hangokat, nem úgy beszél, mint a kisgyerekeknél megszokott. Később látszott rajta, hogy nagyon akaratos, hisztis, de ezt rutintalan szülőként annak tudtuk be, hogy kicsit el lett kényeztetve. Végül három évesen, a bölcsődei beiratkozás előtt vittem el egy gyermek ideggyógyászhoz, aki kimondta az életünket meghatározó diagnózist, azaz hogy autista. Az egész család padlóra kerül, úgy éreztük, mindennek vége, romba dől az életünk” – emlékszik vissza egy kecskeméti édesanya, akit azért kerestünk fel, hogy pontosan megértsük, mit is jelent az érintett családoknak a helyzet, amiben vannak és a Csodabogár nyújtotta segítség.
A szülőket teljesen érthető módon megrázta a lesújtó közlés, de mint az édesanya elmondta, férjével mindig ki tudták húzni egymást a lelki hullámvölgyekből. Nyolc hónapig maradt otthon a fiával, ez jelentette a mélypontot, de össze tudta gyűjteni minden erejét, hogy álljon elébe a kihívásoknak.
Először gyógypedagógushoz vitték fiukat, majd a Juhar utcai intézményben heti rendszerességgel vettek részt korai fejlesztésen.
„Itt Kecskeméten mi szerencsések voltunk több szempontból, és ezért nagyon hálásak vagyunk a sorsnak. Mikor a fiam öt éves lett, a Juhar utcán elindult az autista óvodai csoport, ahova bekerült, és azóta autizmus specifikus oktatásban részesül, ami elengedhetetlen a fejlődéséhez” – hangsúlyozza az édesanya. Gyermekét ugyanis tovább tudták vinni később a Szalag utcai iskolába, majd mikor ezt már kinőtte, 2019-ben az újonnan megnyílt Csodabogárba. Így az anyuka folytatni tudta pályafutását, azóta teljes munkaidőben dolgozik. Hozzátette, mindehhez persze a nagyszülők sok segítsége és a munkahelyi vezetőinek empatikus hozzáállása, jóindulata is kellett, amellyel soha nem élt vissza.
„A fiam most huszonhárom éves. Sok mindenben önállósodott az elmúlt években, néha meg is lep, mennyire ügyes. Például megterít étkezésekhez, előkészíti az ételt, segít a mosogatógépet ki-bepakolni, szeret kertészkedni, locsolni, talicskázni, rakodni, testvérével és férjemmel horgászni. Az öltözködésével korábban voltak gondok, hogy az évszaknak megfelelő ruhákat vegyen fel, de ebben is előreléptünk. Hihetetlen a memóriája, akár tíz évvel ezelőtti élményeket részletesen fel tud idézni. Szerintem már közlekedni is tudna egyedül, de ezt nem merem engedni. Nem azért, mert nem bízom benne, hanem mert tartanék attól, hogy esetleg az utcán, buszmegállóban nem mindenki tolerálná az átlagostól eltérő viselkedését, hogy odamegy az ismeretlenekhez egészen közel és megkérdezi: ‘szia, Téged hogy hívnak?’ Sajnos voltak etéren negatív tapasztalataink, ezért fiam mindig kísérővel buszozik.”
Az édesanya azt is elmondja: gyermekével nem lehet szemtől szembe, a megszokott módon beszélgetni. Viszont mostanában nagyon szívesen barátkozik, bátran megszólít másokat.
„A Csodabogárban strukturált napirendben élnek. Itthon is van rendszer, napirend, kicsit kötetlenebb, mindenesetre szükséges ahhoz, hogy a család is tudjon működni. Nem akarunk abba a hiba esni, hogy itthon elhanyagoljuk a fejlesztést. A megismert eszközöket is használjuk, van, amikor kicsit átalakítva, a napirendet például kiegészítettük egy naptárral, és mindig beleírjuk, mikor merre vannak a család tagjai. A fiamat ez megnyugtatja, biztonságérzetet ad számára. Így tud eligazodni a nagyvilágban” – magyarázza az édesanya, majd így fejezi be:
„Sok mindenen keresztülmentünk, vannak nehézségeink, ezt nem tagadom, de igyekszünk ezeket áthidalni. Azért is fontos, hogy elsajátítsa ezeket a technikákat, mert előre is kell tekinteni, gondolni a jövőre, amikor mi már kevesebbet tudunk majd a gyermekünkkel foglalkozni.”
